Oito anos, oito pediatras, seis psicólogos e apenas parte das respostas encontradas no longo caminho traçado pela professora Ana Lúcia Leite Félix para encontrar o diagnóstico do filho caçula: Transtorno do Espectro Autista (TEA).
Denominado como um universo particular, o autismo também é misterioso para muitos que precisam conviver com seus habitantes. E foi para buscar respostas sobre o comportamento do filho – que não aceitava nenhum tipo de alimento – que Ana Lúcia começou a pesquisar sobre o transtorno. Sua luta fez surgir em Santos o Grupo Acolhe Autismo (GAA) e também ser aprovado na Câmara de Santos o projeto de Lei 107/2016, que institui política pública para garantia, proteção e ampliação dos direitos das pessoas com autismo.
“Antes de ser mãe, eu já lutava pela questão da inclusão nas escolas enquanto professora alfabetizadora. Infelizmente precisamos mostrar números e resultados e muitas vezes encontramos alunos que precisam de atenção especial. Falamos muito de inclusão nas escolas, mas e depois dela? O que o adulto autista vai fazer?”, destacou Ana Lúcia.
Mesmo com todos os avanços de informação, a síndrome ainda é vista como um tabu, retratada em filmes e novelas de forma estigmatizada. Ana Lúcia também afirma que muitas vezes falta na medicina estudos e humanidade para conhecer e lidar com os portadores de autismo.
“Ainda é algo novo. Precisei passar por oito pediatras e é muito cruel um médico não saber e não perceber os traços em uma criança. Na hora que a criança nasce não há nenhum traço físico que comprove o autismo. É preciso uma avaliação multidisciplinar, pautada no diálogo para formar um diagnóstico. O profissional da saúde precisa fazer as perguntas certas. Se tivessem perguntado se meu filho enfileirava carrinhos, por exemplo, eu teria dito que sim. E esse é um traço fortíssimo”, destacou.
Para Ana Lúcia, a maior luta é garantir políticas públicas capazes de priorizar a qualidade de vida dos autistas.
“Vejo pessoas muito preocupadas em como nomear as pessoas com autismo. Acredito que mais do que pensar no termo, temos que pensar que deficiência é uma condição do ser humano. Todo mundo um dia terá limitações, a diferença é que tem gente que já nasce com ela. Precisamos trabalhar para essas pessoas. Para que tenham uma vida e para que sejam felizes”, finalizou.
Clínica-escola deve garantir atendimento individualizado e especializado em Santos
Aprovada em 2ª discussão na Câmara de Santos no dia 20 de junho, o projeto que institui política pública para garantia, proteção e ampliação dos direitos das pessoas com autismo prevê também a instalação de uma clínica escola na cidade – a primeira do Estado de São Paulo e a segunda do Brasil.
De autoria do prefeito Paulo Alexandre Barbosa (PSDB), a proposta foi levada pelo vereador Hugo Duppre (PSD), com o apoio do Grupo Acolhe Autismo Santos, e é inspirada na clínica-modelo de Itaboraí (RJ), referência nacional neste tipo de tratamento.
O equipamento público visa prestar atendimento clínico e educacional especializado. Para garantir o funcionamento da clínica-escola, a Administração santista se comprometeu a incluir recursos específicos para a unidade no orçamento municipal do próximo ano.
“Existem, em Santos, algumas unidades de ensino que possuem um bom programa de inclusão social para pessoas com deficiência. Foi inclusive em uma delas que meu filho começou a se desenvolver. Mas isso não é o ideal”, afirma Ana Lúcia. Ela apoia a criação da escola especializada, com atendimento multidisciplinar, somente para pessoas com autismo. “Será um atendimento individual e especializado”, complementa.
Cubatão também aprovou na sessão do dia 21 de junho o projeto de Lei 37/2016 que autoriza a Prefeitura a instituir a política municipal de proteção aos direitos das pessoas com transtorno do espectro autista, de autoria do vereador Severino Tarcício da Silva (PSB).
De acordo com Ana Lúcia, a luta agora é para que as demais cidades da Baixada Santista também possuam políticas públicas sobre o assunto.
“É uma vitória muito grande. Estamos em conversas com Guarujá e São Vicente também. O objetivo é fazer com a iniciativa se espalhe e cada vez mais pessoas possam se beneficiar”, finalizou.
Espaço para conversas, trocas e fortalecimento
Formado por mães e familiares de pacientes com autismo, o Grupo Acolhe Autismo (GAA) existe desde março de 2012 e tem como objetivo a troca de conhecimento e estudos sobre o transtorno.
A primeira ação do grupo aconteceu um dia antes do Dia Mundial de Conscientização do Autismo em 2012.
“Cinco mães decidiram se unir para panfletar de forma muito simples e simbólica no Gonzaga. Pelas redes sociais a panfletagem tomou uma proporção muito grande
Familiares, professores e profissionais que, de alguma forma, tiveram o autismo inserido em seu dia a dia, participam do grupo.
“O nome do grupo diz muito sobre nós. O objetivo sempre foi acolher, trazer para perto e abraçar todos que enfrentam os mesmos medos. As características do autismo são sutis, mas também são cruéis. É preciso unir forças para que todos os familiares saibam lidar com isso”, destacou Ana Lúcia.